Si vous avez un enfant lourdement handicapé, vous savez que la vie change et peut devenir bien plus exigeante, sur tous les plans.

On comprend tous que le fait de devoir quitter son emploi pour s’occuper d’un enfant lourdement handicapé peut être un choc professionnel, financier et social mais ce n’est qu’un volet de la responsabilité qui incombe à un parent d’enfant pour qui des soins doivent être prodigués sur une base continuelle.

Ce genre de situation ne se produit pas tout le monde mais pour les familles chez qui ça se produit, les défis sont nombreux et les ressources gouvernementales clairement insuffisantes ou encore, mal adaptées.

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Parmi les parents qui font face à la vie avec un enfant lourdement handicapé, on en retrouve trois, soit Mélanie Castonguay, Geneviève Dion et Marilyne Picard qui ont fondé l’organisme Parents jusqu’au bout qui a déposé, hier, une pétition à l’Assemblée nationale (avec 11,168 signatures) où les mamans demandent la solution suivante:

La reconnaissance des parents d’un enfant lourdement handicapé comme famille d’accueil de leur propre enfant, ce qui leur donnerait notamment accès aux prestations monétaires, au répit, au transport ambulancier et aux médicaments gratuits.

Ça frappe l’imaginaire parce qu’en tant que néophytes en regard de ce sujet, la plupart des gens devaient penser que l’aide aux parents était le même que pour les familles d’accueil mais il semblerait que non, les familles d’accueil en recevant énormément plus et ce, sans effort.

Dans le cas de ces familles éprouvées par le destin, en raison d’un enfant lourdement handicapé, ce qui est bon pour pitou (les familles d’accueil) n’est pas bon pour minou (les parents d’enfants lourdement handicapés).

C’est lors facile de voir pourquoi la cause des mamans qui ont fondé Parents jusqu’au bout reçoit autant de support de la part des députés de l’opposition, dont le péquiste Jean-François Lisée qui ne voit rien de “normal” dans cette inconvenante situation.

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On peut mentionner que ce n’est pas le seul volet social où des familles d’accueil ou des milieux hospitaliers sont clairement favorisés et ce, contre le meilleur intérêt de la personne si celle-ci souhaite habiter dans un milieu familier et familial, chez elle.

La pétition, déposée par Mathieu Traversy (Terrebonne), a été reçue plutôt froidement par la ministre Lucie Charlebois, aux affaires sociales car pendant la période des questions et des réponses, en Chambre, elle a parlé en politicienne et est demeurée très évasive sur une éventuelle suite des choses.

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Pire, de passage à l’émission d’affaires publiques de Mario Dumont, à TVA, Mélanie Castonguay (celle au milieu, dans la photo) a même déclaré que Lucie Charlebois qui avait demandé une rencontre après sa séance en Chambre (qui a eu lieu dans un escalier) a été arrogante allant même jusqu’à pointer son doigt accusateur dans le visage de deux des mamans présentes, à ce moment.

Ainsi, le courant ne passe tout simplement pas avec la ministre chargée de répondre à cette pétition.

On peut dès lors penser que la ministre Charlebois laissera passer cette occasion de réviser les dispositions d’aide offertes aux parents d’enfants lourdement handicapés. Elle aurait pourtant intérêt à voir ce qui pourrait être fait parce que lorsqu’un enfant lourdement handicapé se retrouve dans le milieu hospitalier, c’est facilement 90,000$ par année (voire plus) que ça coûte au trésor public, contre 30,000$ (ou 37,000$, selon le contexte) dans une famille d’accueil (et moins dans la famille de l’enfant… mais ces mamans essaient d’avoir les mêmes avantages que les familles d’accueil) alors en période d’austérité, on pourrait penser que ce serait financièrement rentable de maintenir ces enfants dans leur famille plutôt que de les pousser vers les milieux hospitaliers où tout coûte très cher… sans que ce soit un milieu nécessairement aussi agréable pour un enfant que d’être à la maison, avec au moins un parent.

C’est le genre de question qui nous touche droit au cœur et qui ne semble pas si difficile à résoudre.

Entre payer 90k$ et 30k$, en tant que payeur de taxes et d’impôts, les Québécois préfèreront assurément payer trois fois moins cher alors qu’est-ce qui fatigue autant la ministre Charlebois qu’elle ait autant de mal à garder son calme et à voir la logique de vouloir aider les familles plutôt que des structures externes à la famille?

Y a-t-il un lobby des centres hospitaliers qui préfère la situation actuelle parce que ça finance généreusement leurs activités? Est-ce que c’est possible de penser que des professionnels se garantissent des emplois très payants en maintenant de la pression pour éviter que des familles ne reçoivent une aide adéquate (ce qui pousse éventuellement les parents d’enfants lourdement handicapés vers leurs services)?

Il ne faut jamais présumer du pire, ça va de soi mais en même temps, la réaction de la ministre Charlebois est difficile à comprendre. Elle épargnerait de l’argent en aidant les familles et elle rendrait la vie plus agréable pour ces enfants qui n’ont d’autre choix que de se trouver un équilibre de vie, malgré leur handicap. Et trouver un équilibre de vie en milieu hospitalier, c’est un défi pour n’importe qui alors imaginez pour un enfant handicapé… lourdement, de surcroît!

La réflexion sur le maintien à domicile que force l’action des mamans de Parents jusqu’au bout va ouvrir la porte à d’autres débats qui doivent avoir lieu sur le genre de société qu’on veut avoir. Est-ce qu’on veut maintenir les gens à domicile ou est-ce qu’on les veut dans des centres hospitaliers? La question se pose et elle n’est pas suffisamment débattue dans les médias alors ce serait un bon moment pour le gouvernement libéral de Philippe Couillard pour discuter des éventualités qui s’offrent à nous.

Ce n’est peut-être pas simple d’élever des enfants lourdement handicapés mais ces trois mamans tentent de le faire du mieux qu’elles le peuvent et semblent offrir beaucoup d’amour à leurs enfants. Si la société peut les aider à poursuivre leur œuvre tout en gardant leur dignité et leur sens de la famille, probablement qu’une majorité de Québécois voudront mettre l’épaule à la roue, surtout que les solutions demandées sont à portée de main.

En période d’austérité, il faut faire des choix économiquement cohérents mais il ne faut jamais perdre de vue nos valeurs puisqu’elles constituent la base fonctionnelle de notre société québécoise.

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